El camino de Julián hacia un descanso reparador, impulsado por la generosidad
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Básquetbol, atletismo, fútbol americano, fútbol. No importa el deporte: Julián, a sus 16 años, ha participado en estos programas de las Olimpiadas Especiales en su escuela o ha animado a sus hermanos desde la grada.
Sin embargo, todas las alarmas se encendieron cuando este joven sociable y entusiasta de los deportes empezó de forma repentina a quedarse dormido en clase a los 11 años y a despertar a su mamá, Anahí, varias veces por la noche.
Consciente de lo esencial clave para el crecimiento, desarrollo y estado de ánimo de los niños, ella buscó respuestas en el centro financiado por donantes Mary Bridge Children’s Ear, Nose & Throat (Otorrinolaringología), donde especialistas en pediatría ayudan a tratar condiciones que afectan el sueño, la respiración, la audición, la deglución y otras funciones.
El equipo médico de Julián le extirpó las adenoides y las amígdalas como un primer paso habitual. Como los síntomas persistieron, un estudio del sueño de seguimiento reveló que padecía de apnea obstructiva del sueño (OSA, por sus siglas en inglés). Esta condición, en la que la respiración se vuelve irregular al dormir, es muy común tanto en niños como en adultos con síndrome de Down. Julián intentó usar una máquina de presión positiva continua (CPAP), Sin embargo, el aparato pronto le resultó demasiado agobiante e invasivo, dadas sus necesidades de comodidad y su sensibilidad sensorial.
Tras varios intentos fallidos con el CPAP, el médico de Julián le sugirió un enfoque distinto: la terapia Inspire.
La diferencia de Inspire
Inspire es un dispositivo que se implanta para ayudar a mantener las vías respiratorias abiertas al dormir, sin necesidad de usar mascarilla ni sondas.
“La terapia Inspire ataca la causa principal de la OSA en muchos niños con síndrome de Down: el colapso de la lengua en las vías respiratorias durante el sueño”, explica Douglas Chieffe, MD. “Inspire logra esto mediante un dispositivo implantado quirúrgicamente que envía estímulos suaves a los músculos de la lengua mientras el paciente duerme”.
“Después de la cirugía, el dispositivo se enciende y se programa a lo largo de varios estudios del sueño”, añade. “Esto permite que nuestros especialistas del sueño encuentren el ajuste ideal para que el paciente duerma mejor sin sentir ninguna molestia”.
El único obstáculo: en ese momento, nadie hacía esta cirugía en la zona de South Puget Sound. Todo cambió cuando el Mary Bridge Children’s Hospital de MediCare contribuyó a traer a Inspire al condado de Pierce, logrando que las familias tuvieran acceso a este tratamiento tan innovador cerca de casa.
A los 13 años, Julián se convirtió en uno de los primeros pacientes de la región en recibir el dispositivo.
“Fue emocionante, pero como con cualquier otra cirugía, yo estaba muy preocupada”, recuerda Anahí. “Pero sé que él siempre ha tenido a los mejores doctores aquí en Tacoma. Todos los médicos que han atendido y estado con Julián desde el primer día han sido maravillosos. Las enfermeras también nos han apoyado muchísimo, explicándonos todo”.
“Se siente como una verdadera bendición”, continúa. “Saber que mi hijo tuvo acceso a lo último en tratamientos contra la apnea del sueño me dio mucha paz y esperanza en un momento muy difícil”.
La cirugía de Julián fue todo un éxito. Lo más pesado, cuenta Anahí, fue tener que limitarle el movimiento durante ocho semanas mientras sanaba. Nada de ejercicio, nada de saltar, ni lanzar una pelota, ni siquiera dar la mano a sus amigos; fue mucho pedir para un adolescente tan activo. Pero ver la transformación de Julián hizo que todo valiera la pena.
“Me quedaba viéndolo por las noches y notaba esas pausas tan largas al respirar; era algo que me aterraba”, comparte Anahí. “Después de la cirugía, lo observé dormir un par de veces y era como cualquier niño normal, descansando tranquilo. Ya no tengo que cargar con ese peso de irme a la cama sin saber qué podría pasar durante esas pausas”.
Las donaciones aceleran lo que es posible
Durante estos dos años‑, Julián y Anahí se sintieron apoyados no solo por el gran profesionalismo y la calidez de su equipo de otorrinolaringología (ENT), sino también por una comunidad de donantes que, con su generosidad, hacen posible que existan tratamientos infantiles de vanguardia.
“Estoy profundamente agradecida con cada uno de los donantes”, dice Anahí. “Gracias a su generosidad, familias como la mía no tienen que enfrentar estos retos solas. Apoyar al hospital infantil significa invertir no solo en la salud, sino también en el futuro de nuestros hijos”.
El departamento de ENT del Mary Bridge Children’s está en constante crecimiento y ofrece una amplia gama de servicios; gracias a la filantropía, podemos acelerar ese crecimiento y asegurar que pacientes como Julián reciban la mejor atención posible”, afirma el Dr. Bryan J. Liming, MD.
“La filantropía mejora la experiencia del paciente”, explica el Dr. Liming. “Los resultados quirúrgicos son mejores cuando los niños se sienten más cómodos en un entorno de atención médica”.
Para quienes ya están apoyando a niños como Julián, el Dr. Chieffe comparte este mensaje: “Estoy muy agradecido por su apoyo; ¡cada contribución hace la diferencia! Su apoyo expande nuestras capacidades y mejora la atención para los niños de nuestra comunidad”.
Gracias a Inspire y al respaldo de una comunidad de donantes, Julián vuelve a ser un adolescente lleno de energía, que descansa bien y está listo para conquistar el mundo.
Invierta en una atención integral de otorrinolaringología para los niños.
